Rijetki inspiriraju. Ostavi trag!

U petak 15. veljače Hrvatski savez za rijetke bolesti u sklopu nacionalne kampanje predstavio je našim učenicima u Dvorani sv. Terezije Avilske projekt Rijetki inspiriraju. Ostavi trag! s ciljem informiranja prvenstveno njih o rijetkim bolestima. Jedan od ciljeva ovogodišnje kampanje jest i poziv svim oboljelima diljem Hrvatske da se jave Hrvatskom savezu za rijetke bolesti jer će se idućih godinu dana provoditi veliko istraživanje o oboljelima od rijetkih bolesti, a rezultati istraživanja utjecat će i na smjer kontrole i liječenja rijetkih bolesti u Hrvatskoj.

„Tijekom cijele veljače putem medija i društvenih mreža pozivat ćemo sve da podijele svoje priče koje bi mogle inspirirati druge. Na prepreke u svakodnevnom životu ne nailaze samo oboljeli od rijetkih bolesti. Način na koji se suočavamo s preprekama inspiracija je za druge. Želimo svima pokazati da su prepreke ujedno i izazovi. Pozitivne priče motiviraju pojedince, a to je ono što nam je potrebno. Rijetki će inspirirati rijetke.“ poručuju iz Saveza.

Naglasak ovogodišnje kampanje stavljen je na educiranje učenika, budućih djelatnika u sustavima zdravstvene i socijalne skrbi, koji će se u svom poslu susretati s rijetkim bolestima. Na akcije u sklopu kampanje pozvani su svi građani koji žele znati više o rijetkim bolestima i dati podršku svojim sugrađanima

U svijetu postoji od 6.000 do 7.000 poznatih rijetkih bolesti i kada se promatra njihov zajednički utjecaj, pogađaju oko 20 milijuna ljudi u Europi. U Republici Hrvatskoj rijetkim bolestima smatraju se one koje se javljaju kod manje od pet pojedinaca na 10.000 stanovnika te se procjenjuje da ima oko 250.000 oboljelih. Prvi simptomi rijetkih bolesti pogađaju oboljele u različitoj životnoj dobi. Kod mnogih se javljaju od rođenja i u djetinjstvu, no postoje i one specifične za odraslu dob. Treća mogućnost je da se prvi simptomi pojave u djetinjstvu, ali se bolest pogorša tek u kasnijoj dobi. Osim toga, simptomi koji su slični simptomima nekih čestih i poznatih bolesti, mogu prikriti činjenicu da se ipak radi o rijetkoj bolesti. Posljedica toga je da oboljeli jako dugo čekaju pravu dijagnozu i liječenje te često primaju neadekvatnu terapiju.